Serial Zappeur

"Chaque année, la Fédération des Maladies Orphelines rassemble sympathisants, bénévoles et associations de malades à Paris à l'occasion des Nez Rouges, journées nationales de lutte contre les maladies orphelines.

Inscrites au calendrier nationale d'appel à la générosité du public, ces journées se tiennent les 14 et 15 juin partout en France.

A Paris, le rendez-vous est donné samedi 14 juin dans les jardins du Sénat (jardin du Luxembourg)."

Les Nez Rouges vont donc faire la fête ensemble pour lutter contre les maladies orphelines ou maladies rares.
4 millions de malades, 8000 maladies,
0 traitement ou presque…

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, aide les malades et la recherche.
Alors pour ceux qui peuvent se rendre au Luxembourg demain, venez nombreux !
Vous pouvez également acheter un Nez Rouge et ainsi soutenir la Fédération. La marraine de cette opération est Michèle Bernier.

Plus d'info sur le site de la Fédération des Maladies Orphelines.

Aujourd'hui 12 mai, c'est le lundi de Pentecôte, la plupart des Français font le pont et vont se balader, faire du sport... Il y en a d'autres qui se mobilisent aujourd'hui car c'est la Journée Mondiale contre la Fibromyalgie.

Kesako ? La fibromyalgie est une maladie, si, si, n'en déplaise aux nombreux médecins qui étiquètent la plupart des malades diagnostiqués "dépressifs". C'est une maladie orpheline, dont on ne connait même pas les parents. Apparemment, ce serait des neurotransmetteurs qui ne feraient pas correctement leur travail. Une maladie neuro-musculaire donc, orpheline, qui provoque des douleurs quasi permanentes dans les muscles, des troubles du sommeil (mon royaume pour une nuit complète), une grande fatigue et plein d'autres symptômes que je ne peux vous détailler ici, ce serait trop long...Et je sais de quoi je parle, l'humble auteur de ces lignes que je suis en est atteinte depuis de nombreuses années. Diagnostiquée depuis 3 ans. C'est très long. Et toujours pas reconnue par la Sécurité Sociale (sinon, ce serait trop simple).

Ouest France a consacré un article à une autre brestoise atteinte de ce "syndrome". Clara est une épouse et une maman de 35 ans. En invalidité, elle raconte son quotidien sans dramatiser. Parce qu'il ne faut pas non plus rentrer dans le pathos : il y a des maladies plus graves... Avec justesse, elle explique son quotidien, sa dépendance à son mari. Elle en parle également dans son blog.

Si vous voulez plus d'informations sur la maladie, vous pouvez prendre contact avec Fibromyalgie France. Il existe également de nombreux forums pour aider les malades. Parce que cette maladie est invisible et que c'est parfois le plus douloureux, ne pas pouvoir faire comprendre à son entourage que l'on souffre.